Som foreldre er man utrolig forventningsfull når et barn kommer til verden, og man håper på et friskt barn, men noen ganger skjer det mest uventede.
Dette var akkurat det som skjedde med De De og Joe. Da deres sønn Evan ble født, så han ikke ut som en «normal» baby.
Det var fordi Evan ble født med et alvorlig tilfelle av Harlequin iktyose, en genetisk lidelse. Foreldrene fikk sjokk da så gutten for første gang!
Det finnes ingen kur for sykdommen, men sykdommen kan bli hjulpet og holdt i sjakk med salver og ulike former for egenomsorg som må gjøres flere ganger daglig resten av pasientens liv. De fleste med lidelsen dør vanligvis et par dager etter fødselen på grunn av dehydrering og/eller infeksjoner.
I dag er Evan 5 år, men huden hans vokser 10 ganger så fort som normalt. Han er alltid i infeksjonsavdelingen og blir lett dehydrert.
Evan er ikke en fyr som synes synd på seg selv til tross for hans tilstand. Han elsker livet og har mange venner. Selv om familien sliter, lever de tross alt et godt og godt liv i Connecticut i USA.
Evan, lar seg ikke stoppe av sykdommen, og vi bør alle lære av dette. For selv om du ikke er fornøyd med deg selv så ikke gi opp, bare følg drømmene dine!
Her kan du se historien om Evan:
Del videre den sterke og rørende historien om Evan med dine venner! Uansett hvor tøft du har det, er det viktig og ikke gi opp!
LES OGSÅ: En mors siste farvel med sin 3 år gamle sønn – hans siste 4 ord er hjerteskjærende!
