Da Savannah Fulkerson var 4 år, skjedde det noe utrolig merklig med denne lille jenta.
Hun klarte faktisk ikke å være utendørs over lengre tid.
Moren til Savannah husker det veldig godt, da de gikk ut for å leke litt utenfor huset, gikk det ikke mange minuttene før Savannah skrev av full hals.
Hun skrek som hun hadde blitt truffet av en bil i fart, da skrek hun…: Jeg brenner jeg brenner …. Auuuu! Og dette skjedde mens alt var rolig utenfor huset, absolutt ingenting hadde skjedd.
Moren husker hun gråt i timesvis, og de skjønte ikke hvorfor hun gråt og sa det brant i huden hennes.
De gikk årevis til leger og spesialister for å prøve å finne en kur som kunne fjerne smertene fra henne. De var ingen som visste hva hun led av.
Legene mente hun bare hadde eksem, og hun fikk behandliger og medisiner deretter.
Hun fikk store blemmer og arr på huden, bare hun hadde vært ute i solen i noen få minutter.
Moren fortalte legene at hun trodde hun var allergisk mot solen, men legene hadde ingen svar.
Det tok hele 5 år med sondering og testing, før de endelig kom frem til en veldig sjelden diagonse som heter Erythropoietic Protoporphyria eller EP.
Dette er en genetisk tilstand som påvirker blodcellene, det den gjør er å endre komponentene i blodcellene og gjøre dem om til giftige forbindelser som kalles protoporfyrin.
Det som skjer når reaksjonene starter er at pasienten blir ekstremt følsom for sollys.
Dette er ikke i en kategori som kan kalles ekte allergi, grunnen til dette er at immunforsvaret blir involvert i en ekstrem reaksjon når pasienten kommer i kontakt med sollys.
Symptomene kommer veldig fort når man er i sollys, man blir fort rød i huden, og man opplever at det virkelig brenner i huden. Huden hovner også opp når man får sollys direkte på huden.
Legen til Savannah heter Dr. Minnelly Luu, hun er barnelege på et sykehus i Los Angeles.
Hun sier at dette er en sjelden sykdom som skaper kjemiske reaksjoner som skader huden, den skader også indre organer.
Moren var veldig glad da hun fikk vite hva som var galt med datteren hennes, det er bedre å vite enn å ikke vite. Nå kan de tilpasse livet hennes til sukdommen, slik at hun kan leve et så normalt liv som mulig uten smerter og symptomer.
Savannah er nå blitt 11 år, og er blitt ei veldig aktiv jente, hun er også leder i Cheer leader gruppa, det fine med denne sporten er at den foregår innendøra, slik at hun slipper å utsette seg selv for sollys.
For 1 år siden så reiste hun for å møte ei annen jente som hadde samme sykdom, hun sier det var helt fantastisk å møte henne. Ingen trengte å forklare noen ting, da de begge hadde vært igjennom den samme reise.
De lekte og koste seg sammen, og det å møte noen som har samme sykdom er utrolig viktig.,
Selv om hun nå har lært å leve med sykdommen, har hun fortsatt daglig utfordringer hun må løse.
Hun kan f.eks ikke være med vennene på skolen ut i friminuttet og leke. Hun være inne å gjøre andre aktiviteter.
Svannah elsker også å svømmen, men hun kan kun gjøre dette når solen har gått ned.
Savannah sier selv at hun håper de finner en kur mot dette snart, fordi hun liker ikke å leve med denne sykdommen. Hun sier også at det er veldig vanskelig, men at hun gjør så godt hun kan.
Vi får håpe vitenskapen snart finner en kur mot dette, slik at jeg kan leve et normalt liv som alle andre i fremtiden.
Del gjerne videre denne sterke historien videre med dine venner.
Se filmen om hennes historie her!
