Tvillingbabyene, Raffa og Sibby, ble stemplet som «late» av medisinske eksperter etter at de viste tegn på begrenset bevegelse og ikke klarte å løfte hodet.
Tvillingene Raffy og Siddy kom til verden 12. april 2021 og hele familien var fylt med glede. Datteren deres gikk rett inn i rollen som storesøster med stor seriøsitet og passet alltid på sine brødre. Tiden fløy forbi og uker ble til måneder, mens foreldrene Jenna og Stevie så på mens deres sønner vokste opp.
Ettersom tiden gikk merket ekteparet at noe ikke stemte da tvillingene ikke nådde visse milepæler som andre barn og bestemte seg for å undersøke nærmere.
Legene sa at de ikke hadde noe å bekymre seg for, og at det var best å vente til 12-månederskontrollen. Men Jenna og Stevie ga ikke opp.
Se dette innlegget på Instagram
«Hvert besøk endte på samme måte. De sa at de følger utviklingen. Da sa de at de var late fordi de er tvillinger og jeg ble fortalt at jeg var «bare nevrotisk», forteller Jenna ifølge The Sun.
Deres verste frykt ble bekreftet da tvillingene ble diagnostisert med spinal muskelatrofi (SMA), en muskelsvinnende tilstand som rammer rundt 1 av 10 000 babyer. Tilstanden er forårsaket av en genetisk defekt som påvirker de motoriske nervecellene i ryggmargen, noe som fører til progressiv muskelsvakhet, ifølge nhi.
Uten behandling kan SMA være livstruende, og mange barn med tilstanden overlever ikke tidligere. Imidlertid er det nå en behandling tilgjengelig som kan forbedre livskvaliteten betydelig for babyer med SMA.
Se dette innlegget på Instagram
Heldigvis var Raffa og Sibby i stand til å motta behandlingen, og tilstanden deres har forbedret seg betydelig siden de startet den.
«De vil fortsette å bli behandlet til de er helt steroidfrie. Steroidene trappes ned når leverenzymer og blodnivåer går tilbake til det normale. Det er en lang og langsom prosess å avvenne kroppene deres fra steroidene, sier Jenna.
Se dette innlegget på Instagram
Avslutningsvis fremhever historien om Raffa og Sibby viktigheten av å lytte til instinktene dine som forelder og søke medisinsk hjelp når du mistenker at noe er galt.
Del gjerne videre slik at flere av dine venner får med seg denne sterke og rørende historien.
LES OGSÅ: Vår Staude med herlig oppdatering om hennes siste påfunn med Peter Bubresko – dette sier hun