Foreldrene til Sunniva Spangelo har vært gjennom en følelsesladet reise etter at datteren fikk diagnosen trikuspidalatresi, en medfødt hjertefeil som gjør at hun har et halvt fungerende hjerte. Selv om Sunniva er en aktiv og livsglad tenåring, har foreldrene kjent på en dyp bekymring for fremtiden hennes – en fremtid de vet er usikker.
– Da vi fikk vite hva dette innebar, var det én setning som satte seg fast: «Kan leve ganske godt, ganske lenge». Hva betydde det? Hvor lenge? Hva skjer nå? forteller mamma Anett åpenhjertig til klikk.no.
Som baby gjennomgikk Sunniva flere store hjerteoperasjoner for å koble om blodårer og hjelpe hjertet med å pumpe blod mer effektivt. Hun har alltid vært aktiv, men må ofte ta pauser for å få igjen pusten. Hver fysisk aktivitet krever ekstra energi, men Sunniva har aldri latt diagnosen stoppe henne.
Se dette innlegget på Instagram
– Vi vet at hun ikke har like mye å gå på som andre. Hun blir fortere sliten og kald, og må kjempe mer for ting som andre tar for gitt, sier pappa Tormod til klikk.no.
Da Sunniva ble med i NRK-serien Team Pølsa, hvor ungdommer med ulike utfordringer skulle trene til å fullføre et skirenn under VM i Trondheim, kjente foreldrene på en enorm stolthet – men også en vemodighet.
– Jeg hadde aldri sett for meg at hun skulle gå på ski i VM.
Se dette innlegget på Instagram
Likevel innrømmer Anett at hun i starten var redd for å knytte seg for sterkt til datteren etter diagnosen.
– Kanskje var det ingen vits i å bli ordentlig kjent med henne, når vi ikke ante hvor lenge vi skulle få ha henne.
Men Sunniva trosser alle odds og lever et tilnærmet normalt liv, selv med noen tilpasninger. Foreldrene beskriver henne som en sterk og selvstendig jente, som aldri lar seg stoppe.
– Vi prøver å leve her og nå, men vi vet at fremtiden er uviss. Det er vondt å ikke vite hva som venter, men vi kan ikke la frykten styre oss.
LES OGSÅ: Dette er den nye beskjeden om Kongen etter sykdomsperioden – dette skjer nå
Denne historien er både sterk og inspirerende – del den videre for å spre budskapet om å aldri gi opp håpet! ❤️
