Etter å ha rørt hele landet med reisen sammen i Team Pølsa, deler Øyvind Blindheim nå en nyhet som treffer rett i hjertet. For første gang i Norge skal det arrangeres en landsdekkende konferanse med fokus på barnedemens – og Syver skal stå i sentrum. En kveld hvor hans historie skal åpne dørene til en virkelighet få kjenner til, men mange trenger å forstå.
«Det her må du få med deg! Det BLIR så bra!», skriver Øyvind – og han holder ikke tilbake på stoltheten. Nå skal Syvers stemme løftes, ikke bare for sin egen del, men for alle barn og unge som lever med diagnosen JNCL, også kalt barnedemens.
- mai 2025 blir et historisk punkt i kalenderen. På scenen i Ålesund åpner Syver og pappa Øyvind konferansen – ikke som eksperter, men som de som lever det. De som kjenner diagnosen på kroppen hver dag, og som vet hvor viktig det er å bli sett og hørt.
Dette markerer ikke bare en viktig kveld – det er også et tydelig signal om fremtiden for Syver. Han er ikke lenger bare pasient. Han er historiebærer. Han er stemmen som baner vei for mer kunnskap, mer åpenhet, og mer håp.
Se dette innlegget på Instagram
«Syver har sendt inn sangønsker til Trygve Skaug, men holder det hemmelig!», forteller Øyvind videre, med et smil som avslører både varme og forventning. Det blir musikk, det blir ekte historier, og det blir en kveld som kommer til å sette spor.
I kommentarfeltet hylles både Syver og foreldrene hans:
«E så beundringsverdig alt både Syver, og dåkker som foreldre gjør! ❤️ Alt dåkk får til altså, dåkk e RÅ!», skriver en følger.
Dette handler ikke bare om én kveld i mai. Det handler om retning. Om hvordan én ung gutt med en alvorlig diagnose nå står som en frontfigur i kampen for forståelse og synlighet. Det er en fremtidsbeskjed – en sterk én – og den kommer med Syvers navn skrevet tydelig over seg.
LES OGSÅ: Jan Thomas deler kjærlighetsnyhet – og reaksjonen til Harlem sier alt: «Vi har…»
Del gjerne videre, slik at Syvers historie kan nå enda flere ❤️
