13 år gamle Syver Blindheim fra Valderøya har rørt en hel nasjon med sin livsglede og styrke. Til tross for at han lever med barnedemens – en sjelden sykdom som sakte, men sikkert tar fra ham synet, hukommelsen og den fysiske funksjonen – nekter han å la sykdommen styre livet hans. Gjennom Team Pølsa på NRK har vi sett Syver utfordre seg selv og gripe muligheter med en beundringsverdig optimisme.
For Syver og familien har kampen mot sykdommen blitt en livsoppgave. De har startet en Spleis for å samle inn penger til forskning på barnedemens, og responsen har vært overveldende. Over 1,8 millioner kroner har blitt samlet inn så langt, og håpet er at forskerne ved NTNU og Oslo Universitetssykehus kan finne en kur eller en behandling som kan hjelpe Syver og andre barn i samme situasjon.
Men midt i håpet, ligger også den brutale realiteten.
På Instagram deler Syvers far, Øyvind Blindheim, en ærlig og rørende tekst om hvordan det var å få beskjeden om at sønnen deres var alvorlig syk. Han beskriver hvordan de sammen har prøvd å forstå hvordan en så sjelden og alvorlig sykdom kunne ramme akkurat dem.
«Tenk å være så uheldig da, pappa. Både blind og barnedemens liksom. Går det an?»
Se dette innlegget på Instagram
Øyvind forteller at Syver brukte noen uker på å prosessere beskjeden. Familien lå sammen i senga og undret seg over hvorfor denne sykdommen skulle ramme dem. «At så alvorlig sjukdom sku banke på akkurat vår dør, og trenge se inn,» skriver han.
Sjokket kom som lyn fra klar himmel. Da Syver selv fikk vite sannheten flere år etter foreldrene, hadde han allerede startet på et liv som ble annerledes enn de hadde sett for seg. Likevel var det et rikt liv, fylt med glede og kjærlighet – men selvsagt preget av sykdommen.
Se dette innlegget på Instagram
«Det e ikkje sikkert vi rekke det! Det e ikkje sikkert dei finne en kur.»
Syver har selv uttrykt tvil om en kur vil komme i tide for ham. Øyvind innrømmer at det kan være sant, men understreker at kampen de kjemper nå ikke bare er for Syver, men for alle andre barn som rammes av sjeldne sykdommer.
Se dette innlegget på Instagram
«Vi skal nemlig forandre verden, for sjøl om barna e ramma av sjelden sjukdom, e dei jo likevel verdt å kjempe for?»
Familien klamrer seg til håpet. De drømmer om en løsning, en vei videre der Syver ikke skal måtte oppleve de verste symptomene av sykdommen. De trenger å kunne snakke om håp når de snakker med Syver. «Vi må kunne håpe på at det verste ikkje kommer, men går forbi…»
Til slutt deler Øyvind et vakkert dikt, fylt med både sorg og håp:
«Ana ikkje kor vi no kan leite,
ana ikkje kem som engang ser,
om nokken følge med oss ifra oven,
sku e ønska at han gjorde enda mer…»
Familien Blindheim nekter å gi opp, og de ber om hjelp for å gjøre en forskjell. Hver krone som samles inn via Spleis bringer dem et steg nærmere en mulig behandling. Kanskje Syvers drøm om en kur en dag blir virkelighet. 💙
LES OGSÅ: Dette er Syver Blindheims tårevåte ord om det som skjer med innsamlingsaksjonen: «Eg trur…»
Vi sender alle varme og gode klemmer til Syver og familien. Hele Norge heier på dere.
