Lille Ebbe er født i januar 2017, han ble født med en hjernesykdom som ikke er diagnostisert. Han kan ha opptil 90 pustestans i timen, og dette gjør at han trenger tilsyn hele tiden. På grunn av dette har han en pusteventil i halsen. Han mates via en sonde, han kan heller ikke holde hodet sitt selv fordi han har en muskelsvakhet i tillegg.
Familien Bokefalk fra Trollhettan i Sverige fikk ved juletider beskjed om at det ikke er mer legene kan gjøre for den lille gutten deres.
Nå er det kun palliativ oppfølging, og gjøre hver dag så god som mulig for lille Ebbe.
Ebbe er avhengig av omsorg hele tiden, og det er blitt søkt kommunen om hjelp og støtte til dette. Kommunen er ikke interessert i å hjelpe, og mamma Sara Lundstrøm er nå utslitt av å kjempe for deres rettigheter, og samtidig måtte ta seg av sin sønn uten hjelp og avlastning utenfra.
Jeg er skuffet og sint, og vi føler oss innesperret i vår eget hjem. Dette går utover storesøster Esther på 3 år, som har sine behov. Dette fortalte Sara til Expressen 28.feb i år.
Det har vært en tøff kamp for Sara og pappa Kristoffer, det har vært utallige sykehusbesøk, rehabilitering, logopeder og neurologer. De har også brukt mye tid på å ringe myndighetene og forsikringsselskap for å få hjelp. Expressen har tidligere fortalt om familiens kamp om rettigheter og erstatning for deres alvorlig syke barn.
Av storesøster Esther og lille Ebbe.
Familien får veldig liten hjelp fra kommunen pr i dag, de får kun avlastning på natt og 45 minutter til levering og henting av Esther i barnehagen.
Resten av døgnet må de ta selv. Dette går da naturlig ut over Esther, som ikke kommer seg ut slik en 3 åring trenger.
Det medfører stor risiko og mye stress å ta med Ebbe ut, blant annet pga smitte av sykdommer.
Esther får ikke vært med på aktiviteter slik andre på sin alder, sammen med sine foreldre.
De fikk avslag på søknaden til kommunen om avlastning til alvorlig syke barn/barn med kraftig funksjonshemming.
Det er ikke mye vi ber om, jeg ønsker bare mulighet til å kunne ta med Esther en tur ut i skogen eller en tur på bading, sier Sara til Expressen.
Privat bilde av Ebbe og familiens hund Doris.
Sara kan ikke annet enn å lure på hvem som har krav på hjelp med avlastning, når ikke engang en dødende mulitsyk gutt på 1 år får det.
Familien har nå klaget inn saken til forvaltningsretten, men hvor lang tid det tar er ikke godt å si og om lille Ebbe lever da er det ingen som vet.
Fortvilelsen til foreldrene er veldig lett å forstå.
Del denne triste historien, kanskje myndighetene ser at de må gripe inn!
LES OGSÅ: Jenta er født døv, her får hun høre mamma og pappa for første gang! Rørende!
